A Juventude Social Democrata visitou 4 diferentes organizações de forma a analisar e pensar soluções concretas e praticáveis para o estado paliativo dos Cuidados Paliativos em Portugal. A JSD considerou indispensável associar à revisão bibliográfica e estudo do tema, a auscultação da sociedade civil. Ao conversar com quem trabalha diariamente “no terreno”, foi possível tornar mais robustas as conclusões a que a JSD chegou no documento elaborado recentemente com propostas que vão ao encontro das reais necessidades dos profissionais e dos doentes.

 

Casa do Alecrim da Associação Alzheimer Portugal

A «Casa do Alecrim» tem como missão disponibilizar serviços individualizados e ajustados à realidade pessoal, familiar, social, psicossocial e situacional de cada pessoa com Demência, promovendo condições e projetos de vida centrados no respeito da sua identidade e dignidade pessoal, em contexto domiciliário e equipamento ou em contexto de residência.

Nesta reunião abordou-se a diferença entre uma ação paliativa e Cuidados Paliativos bem como, a importância destes cuidados no âmbito das Demências. O foco na abordagem multidisciplinar, com profissionais com diferentes formações, quer ao doente como o trabalho com a família mostrou-se especialmente relevante neste contexto.

 

Observatório dos Cuidados Paliativos

O Observatório Português dos Cuidados Paliativos (OPCP) tem como finalidade proporcionar a todos aqueles que podem influenciar a qualidade e evolução dos Cuidados Paliativos em Portugal, uma análise independente, periódica e precisa, da evolução dos aspetos referidos, nomeadamente na sua Rede Nacional, quando implementada, facilitando a formulação e implementação de políticas efetivas de desenvolvimento e qualificação destes cuidados.

Nesta reunião, tivemos a oportunidade de aceder aos mais recentes dados sobre os Cuidados Paliativos em Portugal. Abordou-se também a extrema importância socioeconómica da formalização do estatuto do cuidador informal. Foram discutidos os cuidados paliativos pediátricos e a sua carência em Portugal. Um dos focos desta reunião foi a importância de termos profissionais formados em Cuidados Paliativos, com formação pré e pós-graduada.

 

Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos

A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) é uma associação profissional, que congrega profissionais de múltiplas áreas e proveniências, que se interessam pelo desenvolvimento e prática dos cuidados paliativos. A APCP pretende ser um polo dinamizador dos cuidados paliativos em Portugal e um parceiro privilegiado no trabalho com as autoridades responsáveis pelo desenvolvimento destes serviços.

Nesta reunião a JSD apresentou algumas das suas propostas para os Cuidados Paliativos em Portugal, tendo recebido inputs cruciais para que as conclusões do documento vão ao encontro das reais necessidades do país. Foi também clarificada a forma como os profissionais adquirem competência nesta área da saúde.

 

Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica

A APELA é uma organização que pretende promover a divulgação da natureza da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) junto da sociedade civil, doentes, famílias, médicos e todo o pessoal técnico ligado à área da saúde. Visa também dar o apoio necessário a doentes e familiares de doentes com ELA no sentido de os esclarecer e ajudar na resolução dos seus variados problemas.

Esta reunião foi centrada no conhecimento da ELA e da importância do conhecimento, por parte dos profissionais de saúde, sobre a história natural das doenças para que os cuidados sejam bem direcionados. O doente com ELA, contrariamente ao pensamento imediato sobre Cuidados Paliativos, é um doente jovem no qual a doença e o fim de vida impacta quer para si, quer para a sua estrutura familiar. Conhecer casos reais de doentes com ELA tornou a JSD mais desperta para este que é um assunto de todos – dos jovens também – porque nos fez refletir sobre que tipo de sociedade queremos.